Downův syndrom je kongenitální neboli vrozená vada způsobená přítomností
jednoho nadbytečného chromozómu č. 21. Společnost má mylné představy o tom, kolik se vlastně rodí dětí s touto vrozenou vadou a podle toho také jedná. Je překvapivým faktem, že na každých 700 až 1000 živě narozených se narodí jedno dítě s Downovým syndromem. V České republice se v posledních letech rodilo přibližně 70 dětí ročně, tj.1 dítě s Downovým syndromem na 1500 živě narozených dětí. S Downovým syndromem přichází také jisté odlišnosti spojené s péčí. Rodiče musí brát v úvahu zpožděný vývoj dítěte a tím i zvýšenou péči a menší samostatnost dítěte.
Práce je rozdělena na 2 části. Teoretická část práce se zabývá problematikou
Downova syndromu, její historií, formami Downova syndromu, prenatální a postnatální diagnostikou, přidruženými onemocněními a mentální retardací. Déle se věnuje problematice zdravotní péče u dětí s Downovým syndromem, komunikací a včasnou péčí. Na teoretické podklady navazuje realizace výzkumného šetření.
Empirická část bakalářské práce je zaměřena na zjištění specifické péče u dětí s
Downovým syndromem a na nejčastější problémy rodičů hospitalizovaných dětí s
Downovým syndromem. Součástí výzkumu je také bližší seznámení s problematikou
života rodin dětí s Downovým syndromem. K získávání a zpracování dat byly použity kvalitativní výzkumné metody. Kvalitativní šetření bylo prováděno pomocí
polostandarizovaného rozhovoru vedeného s matkami dětí s Downovým syndromem a
dětskými sestrami. Dále bylo použito zúčastněné skryté pozorování, kdy pozorovanými byly děti s Downovým syndromem. Z výsledku provedeného výzkumu vyplynulo, že se v oblasti Downova syndromu specifika v ošetřovatelské péči takřka nevyskytují. Jakákoliv zvýšená či odlišná péče o dítě s diagnózou Downův syndrom vyplynula z přidružených onemocnění, kterými děti častěji, ne však zákonitě, trpí. Za jediné postižení, které se vyskytuje u dětí s Downovým syndromem téměř ve všech případech, považujeme mentální retardaci. Velice často se také u dětí s Downovým syndromem setkáváme se sníženým svalovým tonusem. Z výzkumu nejčastějších problémů rodičů dětí s Downovým syndromem byla zjištěna nedostatečná edukace ze strany sester a lékařů o problematice Downova syndromu. Jako zásadní problém vnímaly matky nevhodné chování ze strany zdravotníků. Aby poskytovaná ošetřovatelská péče o dítě s Downovým syndromem dosahovala adekvátní úrovně, je nezbytné, aby sestra znala alespoň základní specifika. Tato práce poukazuje na daná specifika a může posloužit jako učební pomůcka
nejenom pro sestry, ale také pro rodiče dětí s Downovým syndromem a širokou
veřejnost. K tomuto účelu jsme vytvořili leták.
Anotace v angličtině
Down syndrome also known as trisomy 21, is a chromosomal condition caused by
the presence of all or part of an extra 21st chromosome. It is named after John Langdon onceive about how many children born with congenital defects? The surprising factor is that for every 700 to 1000 live births is born one child with Down syndrome. In The Czech Republik were born for last years about 70 children for every year. It means one child with Down syndrom for 1500 live birth.with Down syndrome comes other differences for the care. Parents of these children have to understand the delayed development with less independent child but with the increase care.
The text is developed in two parts . In the theoretical part I have been looking
though the problem of Down syndrome, the history and other forms of Down
syndrome as well as prenatal and postnatal diagnosis other associated diseases and the mental retardation. The second problem is the medical care of these children, the communication and timely care. The theoretical basis were taken from the implementation of my research.
The empirical part of my undergraduate work has been focused on a special care
of these children with Down syndrome as well as on the parents of hospitalized children and their most common problems. Other part of the research I have been looked closer to the problem of families life of these children. The obtained data I was used for qualitative research methods. The qualitative investigation has been made by semi-structured interview led with children´s mother and with medical nurses too.
From the result of this research showen us in which section of Down syndrome
have not any specificas for this special care. The different care for child with Down syndrom comes from comorbidities, which children often suffered but not inevitably suffer. Mental retardation is considered as a single disabiliti of these disabled children. We see very often the musle tone in this syndrome. The main problems of children´s parents were insufficiant education also from the side of the medical stuff. The essential problem mothers perceived the behavior from the medical stuff. In the end is very necessary for medical personal to know the basic special specific medical care for children with Down syndrome. The demonstration of the problem can be use as the education material not only for nurses but also for parents of these affected children as well as for public. We created the leaflet for this purpose.
Down syndrome, mental retardation, nursing, child, specific care,
development, parents, nurse
Rozsah průvodní práce
107 s.
Jazyk
CZ
Anotace
Downův syndrom je kongenitální neboli vrozená vada způsobená přítomností
jednoho nadbytečného chromozómu č. 21. Společnost má mylné představy o tom, kolik se vlastně rodí dětí s touto vrozenou vadou a podle toho také jedná. Je překvapivým faktem, že na každých 700 až 1000 živě narozených se narodí jedno dítě s Downovým syndromem. V České republice se v posledních letech rodilo přibližně 70 dětí ročně, tj.1 dítě s Downovým syndromem na 1500 živě narozených dětí. S Downovým syndromem přichází také jisté odlišnosti spojené s péčí. Rodiče musí brát v úvahu zpožděný vývoj dítěte a tím i zvýšenou péči a menší samostatnost dítěte.
Práce je rozdělena na 2 části. Teoretická část práce se zabývá problematikou
Downova syndromu, její historií, formami Downova syndromu, prenatální a postnatální diagnostikou, přidruženými onemocněními a mentální retardací. Déle se věnuje problematice zdravotní péče u dětí s Downovým syndromem, komunikací a včasnou péčí. Na teoretické podklady navazuje realizace výzkumného šetření.
Empirická část bakalářské práce je zaměřena na zjištění specifické péče u dětí s
Downovým syndromem a na nejčastější problémy rodičů hospitalizovaných dětí s
Downovým syndromem. Součástí výzkumu je také bližší seznámení s problematikou
života rodin dětí s Downovým syndromem. K získávání a zpracování dat byly použity kvalitativní výzkumné metody. Kvalitativní šetření bylo prováděno pomocí
polostandarizovaného rozhovoru vedeného s matkami dětí s Downovým syndromem a
dětskými sestrami. Dále bylo použito zúčastněné skryté pozorování, kdy pozorovanými byly děti s Downovým syndromem. Z výsledku provedeného výzkumu vyplynulo, že se v oblasti Downova syndromu specifika v ošetřovatelské péči takřka nevyskytují. Jakákoliv zvýšená či odlišná péče o dítě s diagnózou Downův syndrom vyplynula z přidružených onemocnění, kterými děti častěji, ne však zákonitě, trpí. Za jediné postižení, které se vyskytuje u dětí s Downovým syndromem téměř ve všech případech, považujeme mentální retardaci. Velice často se také u dětí s Downovým syndromem setkáváme se sníženým svalovým tonusem. Z výzkumu nejčastějších problémů rodičů dětí s Downovým syndromem byla zjištěna nedostatečná edukace ze strany sester a lékařů o problematice Downova syndromu. Jako zásadní problém vnímaly matky nevhodné chování ze strany zdravotníků. Aby poskytovaná ošetřovatelská péče o dítě s Downovým syndromem dosahovala adekvátní úrovně, je nezbytné, aby sestra znala alespoň základní specifika. Tato práce poukazuje na daná specifika a může posloužit jako učební pomůcka
nejenom pro sestry, ale také pro rodiče dětí s Downovým syndromem a širokou
veřejnost. K tomuto účelu jsme vytvořili leták.
Anotace v angličtině
Down syndrome also known as trisomy 21, is a chromosomal condition caused by
the presence of all or part of an extra 21st chromosome. It is named after John Langdon onceive about how many children born with congenital defects? The surprising factor is that for every 700 to 1000 live births is born one child with Down syndrome. In The Czech Republik were born for last years about 70 children for every year. It means one child with Down syndrom for 1500 live birth.with Down syndrome comes other differences for the care. Parents of these children have to understand the delayed development with less independent child but with the increase care.
The text is developed in two parts . In the theoretical part I have been looking
though the problem of Down syndrome, the history and other forms of Down
syndrome as well as prenatal and postnatal diagnosis other associated diseases and the mental retardation. The second problem is the medical care of these children, the communication and timely care. The theoretical basis were taken from the implementation of my research.
The empirical part of my undergraduate work has been focused on a special care
of these children with Down syndrome as well as on the parents of hospitalized children and their most common problems. Other part of the research I have been looked closer to the problem of families life of these children. The obtained data I was used for qualitative research methods. The qualitative investigation has been made by semi-structured interview led with children´s mother and with medical nurses too.
From the result of this research showen us in which section of Down syndrome
have not any specificas for this special care. The different care for child with Down syndrom comes from comorbidities, which children often suffered but not inevitably suffer. Mental retardation is considered as a single disabiliti of these disabled children. We see very often the musle tone in this syndrome. The main problems of children´s parents were insufficiant education also from the side of the medical stuff. The essential problem mothers perceived the behavior from the medical stuff. In the end is very necessary for medical personal to know the basic special specific medical care for children with Down syndrome. The demonstration of the problem can be use as the education material not only for nurses but also for parents of these affected children as well as for public. We created the leaflet for this purpose.
Down syndrome, mental retardation, nursing, child, specific care,
development, parents, nurse
Zásady pro vypracování
1.Současný stav
Downův syndrom je kongenitální neboli vrozená vada způsobená přítomností jednoho nadbytečného chromozómu č. 21. Společnost má mylné představy o tom, kolik se vlastně rodí dětí s touto vrozenou vadou a podle toho také jedná. Je překvapivým faktem, že na každých 700 až 1000 živě narozených se narodí jedno dítě s Downovým syndromem. V České republice se v posledních letech rodilo přibližně 70 dětí ročně, tj. 1 dítě s Downovým syndromem na 1500 živě narozených dětí. S Downovým syndromem přichází také jisté odlišnosti spojené s péčí. Rodiče musí brát v úvahu zpožděný vývoj dítěte a tím i zvýšenou péči a menší samostatnost dítěte.
2.Cíl
Zjistit specifika v péči o dítě s Downovým syndromem.
Zjistit jaké nejčastější problémy řeší rodiče hospitalizovaných dětí s Downovým syndromem.
3.Výzkumné otázky
Jaká jsou specifika v péči o děti s Downovým syndromem?
S jakými nejčastějšími problémy se setkávají rodiče hospitalizovaných dětí s Downovým syndromem?
Mají sestry znalosti o problematice péče o děti s Downovým syndromem?
Jsou rodiče edukováni o specifické péči u dítěte s Downovým syndromem?
4.Výzkumný soubor
Výzkumným souborem budou sestry a rodiče dětí s Downovým syndromem.
5.Metodiky
Šetření bude kvalitativní. Ke sběru dat bude použito pozorování a rozhovor.
6.Využití v praxi
Bakalářská práce má pomoci sestrám a rodičům v péči o dítě s Downovým syndromem.
Zásady pro vypracování
1.Současný stav
Downův syndrom je kongenitální neboli vrozená vada způsobená přítomností jednoho nadbytečného chromozómu č. 21. Společnost má mylné představy o tom, kolik se vlastně rodí dětí s touto vrozenou vadou a podle toho také jedná. Je překvapivým faktem, že na každých 700 až 1000 živě narozených se narodí jedno dítě s Downovým syndromem. V České republice se v posledních letech rodilo přibližně 70 dětí ročně, tj. 1 dítě s Downovým syndromem na 1500 živě narozených dětí. S Downovým syndromem přichází také jisté odlišnosti spojené s péčí. Rodiče musí brát v úvahu zpožděný vývoj dítěte a tím i zvýšenou péči a menší samostatnost dítěte.
2.Cíl
Zjistit specifika v péči o dítě s Downovým syndromem.
Zjistit jaké nejčastější problémy řeší rodiče hospitalizovaných dětí s Downovým syndromem.
3.Výzkumné otázky
Jaká jsou specifika v péči o děti s Downovým syndromem?
S jakými nejčastějšími problémy se setkávají rodiče hospitalizovaných dětí s Downovým syndromem?
Mají sestry znalosti o problematice péče o děti s Downovým syndromem?
Jsou rodiče edukováni o specifické péči u dítěte s Downovým syndromem?
4.Výzkumný soubor
Výzkumným souborem budou sestry a rodiče dětí s Downovým syndromem.
5.Metodiky
Šetření bude kvalitativní. Ke sběru dat bude použito pozorování a rozhovor.
6.Využití v praxi
Bakalářská práce má pomoci sestrám a rodičům v péči o dítě s Downovým syndromem.
Seznam doporučené literatury
1. SELIKOWITZ, M. Downův syndrom: definice a příčiny. Vývoj dítěte. Výchova a vzdělání. Dospělost. Přeložila Dagmar Tomková 1.vyd. Praha: Portál, 2005. 197 s. ISBN 80-7178-973-9.
2. STRUSKOVÁ, O. Děti z planety D. S. 1.vyd. Praha: G plus G, 2000.165 s. ISBN 8086103-31-5.
3. ŠUSTROVÁ, M. a kol. Diagnóza: Downov syndróm. 1. vyd. Bratislava: Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, 2004. 240 s. ISBN 80- 8046-259-3.
4. ČERNÁ, M. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. 1.vyd. Praha: Karolinum, 2008. 222 s. ISBN 978-80-246-1565-3.
5. KREJČOVÁ Lenka, STRNADOVÁ Iva, VÁGNEROVÁ Marie. Náročné mateřství. Být matkou postiženého dítěte. 1. vydání. Praha: Karolinum, 2009. 333 s. ISBN 978-80-246-1616-2
Seznam doporučené literatury
1. SELIKOWITZ, M. Downův syndrom: definice a příčiny. Vývoj dítěte. Výchova a vzdělání. Dospělost. Přeložila Dagmar Tomková 1.vyd. Praha: Portál, 2005. 197 s. ISBN 80-7178-973-9.
2. STRUSKOVÁ, O. Děti z planety D. S. 1.vyd. Praha: G plus G, 2000.165 s. ISBN 8086103-31-5.
3. ŠUSTROVÁ, M. a kol. Diagnóza: Downov syndróm. 1. vyd. Bratislava: Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, 2004. 240 s. ISBN 80- 8046-259-3.
4. ČERNÁ, M. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. 1.vyd. Praha: Karolinum, 2008. 222 s. ISBN 978-80-246-1565-3.
5. KREJČOVÁ Lenka, STRNADOVÁ Iva, VÁGNEROVÁ Marie. Náročné mateřství. Být matkou postiženého dítěte. 1. vydání. Praha: Karolinum, 2009. 333 s. ISBN 978-80-246-1616-2