Ve své bakalářské práci jsem se soustředila na osoby s roztroušenou sklerózou a jejich blízké. Věnovala jsem se otázkám, jak toto onemocnění ovlivňuje psychické vnímání lidí s touto nemocí a jak změnu vnímají jejich nejbližší.
Skleróza pochází z latinského "skleros", v překladu "tuhý, tvrdý" a roztroušená, protože se léze mohou vytvářet kdekoliv v centrální nervové soustavě. Roztroušená skleróza je autoimunitní zánětlivé onemocnění. Příčina vzniku této nemoci stále není známa a zatím neexistují léky, které by dokázaly onemocnění zcela zastavit a vyléčit. Je to nemoc zejména mladých lidí ve věku 20 - 40 let. V organismu dochází k rozpadu myelinových pochev a následně k přerušení nebo zpomalení nervových vzruchů. Tento děj vede k postupné invaliditě takto nemocných lidí.
Práce je rozdělena na dvě základní části, teoretickou a praktickou. V teoretické části jsem se hlavně věnovala základní problematice roztroušené sklerózy. Jsou zde popsány příznaky nemoci a jejich léčba, diagnostika onemocnění a vliv na rodinný, společenský nebo pracovní život.
Kvalitativní výzkum je obsahem praktické části. Zde jsem oslovila dvě skupiny osob. V první skupině jsou osoby s roztroušenou sklerózou, od kterých byla data získávána narativními rozhovory. Druhou skupinou jsou osoby blízké, u kterých byl použit polostandardizovaný dotazník. Osoby byly vybírány metodou "snowball", tedy sněhové koule.
Z výzkumu provedeného u nemocných, vyplynul základní poznatek. U osob s dobrým rodinným zázemím došlo po sdělení diagnózy k poklesu psychického zdraví a mírným
depresím, které většinou po léčbě antidepresivy ustoupily a nemocný byl schopen vrátit se zpět do aktivního života. U osob s narušeným rodinným zázemím se psychické
i fyzické zdraví zhoršilo trvale. Nejbližší rodinní příslušníci chápou změny životních hodnot u svých blízkých a snaží se je v každé nové aktivitě podporovat.
Téma jsem si vybrala, protože lidí s roztroušenou sklerózou přibývá. Touto prací bych ráda přispěla k větší informovanosti jak nemocných, tak společnosti, podpořila nemocné a ukázala, že i s roztroušenou sklerózou se dá žít plnohodnotný život.
Anotace v angličtině
In my thesis, I focused on people with multiple sclerosis and their kin. I followed the issues how this disease affects the psychological perception of people with this disease and how to change the perception of their kin.
Sclerosis comes from latin word "skleros" that means "stiff, tough" and multiple stands for the fact that lesions can be formed anywhere in the central nervous system. Multiple sclerosis is an autoimmune inflammatory disease. The cause of this disease is still unknown and there are currently no drugs that would be able to completely stop the disease and cure it. It is a disease of mainly young people between 20 - 40 years. The myelin sheaths disintegrate and the nerve impulses consequently interrupt or slow down in the organism. This process leads to progressive disability of such ill people.
The work is divided into two parts, theoretical and practical. The theoretical part is mainly deals with the fundamental issues of multiple sclerosis. There are stated and described the symptoms of the disease and its treatment, diagnostics of disease and the
impact on family, social or work life. The practical part is focused on qualitative research where I addressed two groups
of people. The first group consists of people with multiple sclerosis disease. Data was collected by narrative interviews. The second group is formed by kin, where a semi standardized questionnaire was applied. Respondents were selected using the "snowball".
The survey conducted among patients resulted in basic finding. For people with good family backgrounds the knowledge of their diagnosis caused decrease of their mental health and mild depression that was usually subsided after treatment with antidepressants and the patient was able to return to active life. For people with impaired family background mental and physical health deteriorated. Immediate family members understand the changes in life values of their loved ones and support them in every new activity.
I chose this topic because the number of people with multiple sclerosis is increasing. In this work, I would like to contribute to greater awareness, both patients and company, also support patients and show that even with multiple sclerosis they can live a full life.
Ve své bakalářské práci jsem se soustředila na osoby s roztroušenou sklerózou a jejich blízké. Věnovala jsem se otázkám, jak toto onemocnění ovlivňuje psychické vnímání lidí s touto nemocí a jak změnu vnímají jejich nejbližší.
Skleróza pochází z latinského "skleros", v překladu "tuhý, tvrdý" a roztroušená, protože se léze mohou vytvářet kdekoliv v centrální nervové soustavě. Roztroušená skleróza je autoimunitní zánětlivé onemocnění. Příčina vzniku této nemoci stále není známa a zatím neexistují léky, které by dokázaly onemocnění zcela zastavit a vyléčit. Je to nemoc zejména mladých lidí ve věku 20 - 40 let. V organismu dochází k rozpadu myelinových pochev a následně k přerušení nebo zpomalení nervových vzruchů. Tento děj vede k postupné invaliditě takto nemocných lidí.
Práce je rozdělena na dvě základní části, teoretickou a praktickou. V teoretické části jsem se hlavně věnovala základní problematice roztroušené sklerózy. Jsou zde popsány příznaky nemoci a jejich léčba, diagnostika onemocnění a vliv na rodinný, společenský nebo pracovní život.
Kvalitativní výzkum je obsahem praktické části. Zde jsem oslovila dvě skupiny osob. V první skupině jsou osoby s roztroušenou sklerózou, od kterých byla data získávána narativními rozhovory. Druhou skupinou jsou osoby blízké, u kterých byl použit polostandardizovaný dotazník. Osoby byly vybírány metodou "snowball", tedy sněhové koule.
Z výzkumu provedeného u nemocných, vyplynul základní poznatek. U osob s dobrým rodinným zázemím došlo po sdělení diagnózy k poklesu psychického zdraví a mírným
depresím, které většinou po léčbě antidepresivy ustoupily a nemocný byl schopen vrátit se zpět do aktivního života. U osob s narušeným rodinným zázemím se psychické
i fyzické zdraví zhoršilo trvale. Nejbližší rodinní příslušníci chápou změny životních hodnot u svých blízkých a snaží se je v každé nové aktivitě podporovat.
Téma jsem si vybrala, protože lidí s roztroušenou sklerózou přibývá. Touto prací bych ráda přispěla k větší informovanosti jak nemocných, tak společnosti, podpořila nemocné a ukázala, že i s roztroušenou sklerózou se dá žít plnohodnotný život.
Anotace v angličtině
In my thesis, I focused on people with multiple sclerosis and their kin. I followed the issues how this disease affects the psychological perception of people with this disease and how to change the perception of their kin.
Sclerosis comes from latin word "skleros" that means "stiff, tough" and multiple stands for the fact that lesions can be formed anywhere in the central nervous system. Multiple sclerosis is an autoimmune inflammatory disease. The cause of this disease is still unknown and there are currently no drugs that would be able to completely stop the disease and cure it. It is a disease of mainly young people between 20 - 40 years. The myelin sheaths disintegrate and the nerve impulses consequently interrupt or slow down in the organism. This process leads to progressive disability of such ill people.
The work is divided into two parts, theoretical and practical. The theoretical part is mainly deals with the fundamental issues of multiple sclerosis. There are stated and described the symptoms of the disease and its treatment, diagnostics of disease and the
impact on family, social or work life. The practical part is focused on qualitative research where I addressed two groups
of people. The first group consists of people with multiple sclerosis disease. Data was collected by narrative interviews. The second group is formed by kin, where a semi standardized questionnaire was applied. Respondents were selected using the "snowball".
The survey conducted among patients resulted in basic finding. For people with good family backgrounds the knowledge of their diagnosis caused decrease of their mental health and mild depression that was usually subsided after treatment with antidepressants and the patient was able to return to active life. For people with impaired family background mental and physical health deteriorated. Immediate family members understand the changes in life values of their loved ones and support them in every new activity.
I chose this topic because the number of people with multiple sclerosis is increasing. In this work, I would like to contribute to greater awareness, both patients and company, also support patients and show that even with multiple sclerosis they can live a full life.
Současný stav této problematiky:
Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní zánětlivé onemocnění. U něhož imunitní systém napadá centrální nervovou soustavu a dochází tak k rozpadu myelinových pochev. Nemoc je stále nevyléčitelná, ale její průběh již lze ovlivnit vhodnou a včasnou léčbou. Stále se pracuje na vývoji nových léčiv. Postihuje nejčastěji mladé lidi ve věku 20 - 40 let, častěji pak ženy. Onemocnění sebou přináší jak fyzické, tak psychické obtíže a právě psychika je velmi důležitá. (Havrdová, 2002)
Cíl práce:
1. Jak roztroušená skleróza ovlivňuje psychické vnímání lidí s tímto onemocněním.
Výzkumná otázka:
1. Jak vnímá posun v psychickém zdraví sám nemocný?
2. Jak vnímá posun v psychickém zdraví jeho rodina?
Metodika:
Práci budu zpracovávat formou kvalitativního výzkumu. U lidí s roztroušenou sklerózou využiji metodu narativního rozhovoru. U rodinných příslušníků využiji polostandardizovaný dotazník. Hypotézy budou zpracovány během výzkumu.
Výběrový soubor: Výběrovým souborem budou lidé s roztroušenou sklerózou a jejich nejbližší rodinní příslušníci.
Předpokládané využití v praxi:
Svojí prací bych chtěla upozornit zdravé lidi, že osoby s roztroušenou sklerózou může mnohem více sužovat psychický stav, než ten fyzický. Zároveň bych chtěla ukázat nově diagnostikovaným, že psychické problémy v průběhu tohoto onemocnění nejsou nijak neobvyklé, a že je naopak toto onemocnění může posunout i vpřed.
Zásady pro vypracování
Současný stav této problematiky:
Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní zánětlivé onemocnění. U něhož imunitní systém napadá centrální nervovou soustavu a dochází tak k rozpadu myelinových pochev. Nemoc je stále nevyléčitelná, ale její průběh již lze ovlivnit vhodnou a včasnou léčbou. Stále se pracuje na vývoji nových léčiv. Postihuje nejčastěji mladé lidi ve věku 20 - 40 let, častěji pak ženy. Onemocnění sebou přináší jak fyzické, tak psychické obtíže a právě psychika je velmi důležitá. (Havrdová, 2002)
Cíl práce:
1. Jak roztroušená skleróza ovlivňuje psychické vnímání lidí s tímto onemocněním.
Výzkumná otázka:
1. Jak vnímá posun v psychickém zdraví sám nemocný?
2. Jak vnímá posun v psychickém zdraví jeho rodina?
Metodika:
Práci budu zpracovávat formou kvalitativního výzkumu. U lidí s roztroušenou sklerózou využiji metodu narativního rozhovoru. U rodinných příslušníků využiji polostandardizovaný dotazník. Hypotézy budou zpracovány během výzkumu.
Výběrový soubor: Výběrovým souborem budou lidé s roztroušenou sklerózou a jejich nejbližší rodinní příslušníci.
Předpokládané využití v praxi:
Svojí prací bych chtěla upozornit zdravé lidi, že osoby s roztroušenou sklerózou může mnohem více sužovat psychický stav, než ten fyzický. Zároveň bych chtěla ukázat nově diagnostikovaným, že psychické problémy v průběhu tohoto onemocnění nejsou nijak neobvyklé, a že je naopak toto onemocnění může posunout i vpřed.
Seznam doporučené literatury
HAVRDOVÁ, Eva. Roztroušená skleróza. Vyd. 3. V Praze: Triton, 2002, 110 s. Levou zadní. ISBN 80-7254-280-x.
HAVRDOVÁ, Eva. Roztroušená skleróza. 1. vyd. Ilustrace Klára Zápotocká, Veronika Bratrychová. Praha: Mladá fronta, 2013, 485 s. Aeskulap. ISBN 978-80-204-3154-7.
HAVRDOVÁ, Eva. Je roztroušená skleróza váš problém?: průvodce pro lidi s RS, jejich rodiny a ty, kdo se jim věnují. 1. vyd. Praha : Unie Roska, 1999. - 156 s.
LENSKÝ, Petr. Roztroušená skleróza mozkomíšní - nemoc, nemocný a jeho problémy. Praha: Unie Roska v ČR, 1996, 115 s. Edice Roska.
SCHWARZ, Shelley Peterman. Roztroušená skleróza: 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. Vyd. 1. české. Praha: Grada, 2008, 132 s. Doktor radí. ISBN 978-80-247-2345-7.
Seznam doporučené literatury
HAVRDOVÁ, Eva. Roztroušená skleróza. Vyd. 3. V Praze: Triton, 2002, 110 s. Levou zadní. ISBN 80-7254-280-x.
HAVRDOVÁ, Eva. Roztroušená skleróza. 1. vyd. Ilustrace Klára Zápotocká, Veronika Bratrychová. Praha: Mladá fronta, 2013, 485 s. Aeskulap. ISBN 978-80-204-3154-7.
HAVRDOVÁ, Eva. Je roztroušená skleróza váš problém?: průvodce pro lidi s RS, jejich rodiny a ty, kdo se jim věnují. 1. vyd. Praha : Unie Roska, 1999. - 156 s.
LENSKÝ, Petr. Roztroušená skleróza mozkomíšní - nemoc, nemocný a jeho problémy. Praha: Unie Roska v ČR, 1996, 115 s. Edice Roska.
SCHWARZ, Shelley Peterman. Roztroušená skleróza: 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. Vyd. 1. české. Praha: Grada, 2008, 132 s. Doktor radí. ISBN 978-80-247-2345-7.