Tato bakalářská práce se zabývá analýzou příkladů procesu vyrovnávání se rodiny s narozením a následnou péčí o dítě se závažným zdravotním postižením. Teoretická část práce rozebírá čtyři typy poruch, kterými jsou Downův syndrom, mikrocefalie, vigilní komatózní stav a Rettův syndrom. Nejprve jsou tyto poruchy charakterizovány a následně uvedeny jejich příčiny, diagnóza, léčba atd. Dále je popsána rodina a výchova. Praktická část informuje o výsledcích výzkumu a to pomocí případových studií (kazuistik). Byla stanovena strategie kvalitativního výzkumu, použitou metodou je dotazování a technika polostrukturovaného rozhovoru. Diskuze poukazuje na vhodný postup lékařů při sdělování závažné diagnózy rodičům. Vlastní proces vyrovnávání se s postižením dítěte činí rodičům potíže, zásadním způsobem ovlivňuje životní styl rodiny a jeho výchova prověří kvalitu manželského vztahu. Významnou roli v péči o dítě s postižením hraje zapojení jeho sourozenců, širší rodiny i dostatek kontaktů s okolní společností a její pomoc.
Anotace v angličtině
This bachelor thesis deals with the analysis of examples of the process of coping the family with the birth and subsequent care for a child with severe disability. The theoretical part of the thesis analyzes four types of disorders: Down syndrome, microcephaly, vigile comatose and Rett syndrome. First, these disorders are characterized and subsequently their causes, diagnosis, treatment, etc. are listed. The practical part informs about the results of the research using case studies. The strategy of qualitative research was determined, the method used is questioning and the technique of semi-structured interview. The discussion points to the appropriate practice of doctors in communicating a serious diagnosis to parents. The process of coping with a child's disability makes it difficult for parents, has a major impact on the family's lifestyle and educates them to verify the quality of the marital relationship. The involvement of his siblings, the wider family and the contacts with the surrounding society and its help play a significant role in the care of a child with disabilities.
Klíčová slova
Dítě s postižením, vyrovnávání se, rodina, výchova, životní styl
Klíčová slova v angličtině
Child with disability, coping, family, education, lifestyle
Rozsah průvodní práce
67 s. (126703 znaků).
Jazyk
CZ
Anotace
Tato bakalářská práce se zabývá analýzou příkladů procesu vyrovnávání se rodiny s narozením a následnou péčí o dítě se závažným zdravotním postižením. Teoretická část práce rozebírá čtyři typy poruch, kterými jsou Downův syndrom, mikrocefalie, vigilní komatózní stav a Rettův syndrom. Nejprve jsou tyto poruchy charakterizovány a následně uvedeny jejich příčiny, diagnóza, léčba atd. Dále je popsána rodina a výchova. Praktická část informuje o výsledcích výzkumu a to pomocí případových studií (kazuistik). Byla stanovena strategie kvalitativního výzkumu, použitou metodou je dotazování a technika polostrukturovaného rozhovoru. Diskuze poukazuje na vhodný postup lékařů při sdělování závažné diagnózy rodičům. Vlastní proces vyrovnávání se s postižením dítěte činí rodičům potíže, zásadním způsobem ovlivňuje životní styl rodiny a jeho výchova prověří kvalitu manželského vztahu. Významnou roli v péči o dítě s postižením hraje zapojení jeho sourozenců, širší rodiny i dostatek kontaktů s okolní společností a její pomoc.
Anotace v angličtině
This bachelor thesis deals with the analysis of examples of the process of coping the family with the birth and subsequent care for a child with severe disability. The theoretical part of the thesis analyzes four types of disorders: Down syndrome, microcephaly, vigile comatose and Rett syndrome. First, these disorders are characterized and subsequently their causes, diagnosis, treatment, etc. are listed. The practical part informs about the results of the research using case studies. The strategy of qualitative research was determined, the method used is questioning and the technique of semi-structured interview. The discussion points to the appropriate practice of doctors in communicating a serious diagnosis to parents. The process of coping with a child's disability makes it difficult for parents, has a major impact on the family's lifestyle and educates them to verify the quality of the marital relationship. The involvement of his siblings, the wider family and the contacts with the surrounding society and its help play a significant role in the care of a child with disabilities.
Klíčová slova
Dítě s postižením, vyrovnávání se, rodina, výchova, životní styl
Klíčová slova v angličtině
Child with disability, coping, family, education, lifestyle
Zásady pro vypracování
1. Současný stav problematiky
Závažné zdravotní postižení je komplex omezení člověka jako celku ve všech jeho prožitkových sférách a výrazových možnostech. Podstatně omezeny a změněny jsou schopnosti emocionální, kognitivní a tělesné, ale také sociální a komunikační. Po narození dítěte s postižením se objevuje již od počátku problém, který se zdá být neřešitelný. Spočívá v tzv. "copingu" (vyrovnávání se) se skutečností, že je dítě postiženo, že vybočuje z variační šíře normálu a nemůže naplnit očekávání, která do jeho narození rodiče vkládali. S danou situací se postupně snaží vyrovnat nejen rodiče, ale i ostatní rodinní příslušníci a nakonec i sám postižený. Postižení je nutno chápat jako specifickou dimenzi, jež dává lidskému životu osobitý rozměr, neboť každý jedinec je nezaměnitelnou lidskou bytostí.
2. Cíl práce
Zmapování života rodin s postiženým dítětem. Výzkum bude postaven na analýze a vyhodnocení polostrukturovaných rozhovorů vedených se členy rodin tak, abych zachytila jejich život nejen z pozice pozorovatele, ale i z jejich subjektivního hlediska, jak prožívali a zvládali životní zátěže plynoucí z péče o dítě se zdravotním postižením. Hlavní výzkumná otázka: " Jakým způsobem se rodiny vyrovnávají se zdravotním postižením dítěte a následnou péčí o něj?"
3. Popis metodiky
Bakalářská práce bude zpracována kvalitativní strategií výzkumu pomocí techniky polostrukturovaného rozhovoru a kazuistiky. Zjišťovací jednotkou budou rodiny samotné, od kterých budu získávat informace. Při výběru rodin pro výzkum použiji metodu kriteriálního záměrného výběru z klientů navštěvujících pravidelně rehabilitační ambulanci v Horažďovicích.
4. Využití v praxi
Tato práce by mohla sloužit jako informace pro laickou i odbornou veřejnost a ostatní rodiče dětí s postižením o dané problematice, popřípadě by mohla být využita jako jeden z podkladů pro komunitní plán rozvoje sociálních služeb na Horažďovicku.
Zásady pro vypracování
1. Současný stav problematiky
Závažné zdravotní postižení je komplex omezení člověka jako celku ve všech jeho prožitkových sférách a výrazových možnostech. Podstatně omezeny a změněny jsou schopnosti emocionální, kognitivní a tělesné, ale také sociální a komunikační. Po narození dítěte s postižením se objevuje již od počátku problém, který se zdá být neřešitelný. Spočívá v tzv. "copingu" (vyrovnávání se) se skutečností, že je dítě postiženo, že vybočuje z variační šíře normálu a nemůže naplnit očekávání, která do jeho narození rodiče vkládali. S danou situací se postupně snaží vyrovnat nejen rodiče, ale i ostatní rodinní příslušníci a nakonec i sám postižený. Postižení je nutno chápat jako specifickou dimenzi, jež dává lidskému životu osobitý rozměr, neboť každý jedinec je nezaměnitelnou lidskou bytostí.
2. Cíl práce
Zmapování života rodin s postiženým dítětem. Výzkum bude postaven na analýze a vyhodnocení polostrukturovaných rozhovorů vedených se členy rodin tak, abych zachytila jejich život nejen z pozice pozorovatele, ale i z jejich subjektivního hlediska, jak prožívali a zvládali životní zátěže plynoucí z péče o dítě se zdravotním postižením. Hlavní výzkumná otázka: " Jakým způsobem se rodiny vyrovnávají se zdravotním postižením dítěte a následnou péčí o něj?"
3. Popis metodiky
Bakalářská práce bude zpracována kvalitativní strategií výzkumu pomocí techniky polostrukturovaného rozhovoru a kazuistiky. Zjišťovací jednotkou budou rodiny samotné, od kterých budu získávat informace. Při výběru rodin pro výzkum použiji metodu kriteriálního záměrného výběru z klientů navštěvujících pravidelně rehabilitační ambulanci v Horažďovicích.
4. Využití v praxi
Tato práce by mohla sloužit jako informace pro laickou i odbornou veřejnost a ostatní rodiče dětí s postižením o dané problematice, popřípadě by mohla být využita jako jeden z podkladů pro komunitní plán rozvoje sociálních služeb na Horažďovicku.
Seznam doporučené literatury
JANKOVSKÝ, J., 2006. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. 2. Vydání. Praha: Triton. 173 s. ISBN 80-7254-730-5.
MATĚJČEK, Z., 2001. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 3. vydání. Jinošany: HaH. 147 s. ISBN 80-86022-92-7.
PIPEKOVÁ, J., 2006. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2. Vydání. Brno: Paido. 404 s. ISBN 80-7315-120-0.
VÁGNEROVÁ, M., 2004. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. Vydání. Praha: Portál. 872 s. ISBN 80-7178-802-3.
VÁGNEROVÁ, M., 2005. Vývojová psychologie I. Praha: Karolinum. 467 s. ISBN 80-246-0956-8.
Seznam doporučené literatury
JANKOVSKÝ, J., 2006. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. 2. Vydání. Praha: Triton. 173 s. ISBN 80-7254-730-5.
MATĚJČEK, Z., 2001. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 3. vydání. Jinošany: HaH. 147 s. ISBN 80-86022-92-7.
PIPEKOVÁ, J., 2006. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2. Vydání. Brno: Paido. 404 s. ISBN 80-7315-120-0.
VÁGNEROVÁ, M., 2004. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. Vydání. Praha: Portál. 872 s. ISBN 80-7178-802-3.
VÁGNEROVÁ, M., 2005. Vývojová psychologie I. Praha: Karolinum. 467 s. ISBN 80-246-0956-8.