Cílem této bakalářské práce je poskytnout laické veřejnosti povědomí o syndromu Treacher Collins. Dozvědět se, jaké specifičnosti se takovým lidem dostává a jaké obtíže se s tímto syndromem pojí. Dále pak poukázat na možné problémy v příjímání dítěte rodinou a jeho postupná adaptace. Praktická část je tvořena metodou kvalitativního výzkumu. Pomocí rozhovorů s osobami, kterých se Treacher Collins týká, buďto samotných nebo v jejich rodinném kruhu, bylo popsáno, jaké specifičnosti se u nich vyskytují a jak probíhalo vyrovnávání se. V závěru práce se nacházejí výsledky tohoto výzkumu.
Anotace v angličtině
The aim of this bachelor thesis is to provide the general public with awareness of the Treacher Collins syndrome. Learn what specificities such people get and what difficulties are associated with this syndrome. Furthermore, to point out possible problems in the adoption of the child by the family and its gradual adaptation. The practical part consists of the method of qualitative research. Through interviews with those affected by Treacher Collins, either on their own or in their family circles, it was described what specificities they had and how the coping process took place. At the end of the work are the results of this research.
Klíčová slova
Treacher Collins syndrom, BAHA, proces vyrovnávání se
Klíčová slova v angličtině
Treacher Collins syndrom, BAHA, process of coping
Rozsah průvodní práce
-
Jazyk
CZ
Anotace
Cílem této bakalářské práce je poskytnout laické veřejnosti povědomí o syndromu Treacher Collins. Dozvědět se, jaké specifičnosti se takovým lidem dostává a jaké obtíže se s tímto syndromem pojí. Dále pak poukázat na možné problémy v příjímání dítěte rodinou a jeho postupná adaptace. Praktická část je tvořena metodou kvalitativního výzkumu. Pomocí rozhovorů s osobami, kterých se Treacher Collins týká, buďto samotných nebo v jejich rodinném kruhu, bylo popsáno, jaké specifičnosti se u nich vyskytují a jak probíhalo vyrovnávání se. V závěru práce se nacházejí výsledky tohoto výzkumu.
Anotace v angličtině
The aim of this bachelor thesis is to provide the general public with awareness of the Treacher Collins syndrome. Learn what specificities such people get and what difficulties are associated with this syndrome. Furthermore, to point out possible problems in the adoption of the child by the family and its gradual adaptation. The practical part consists of the method of qualitative research. Through interviews with those affected by Treacher Collins, either on their own or in their family circles, it was described what specificities they had and how the coping process took place. At the end of the work are the results of this research.
Klíčová slova
Treacher Collins syndrom, BAHA, proces vyrovnávání se
Klíčová slova v angličtině
Treacher Collins syndrom, BAHA, process of coping
Zásady pro vypracování
Práce bude zaměřena na problematiku Treacher Collins syndromu - jak se s tímto postižením vyrovnává rodina dítěte.
Teoretická část přiblíží projevy Treacher Collins syndromu a možnosti péče. Část teoretické části práce bude věnována dopadu narození dítěte s postižením na rodinu, jak probíhá vyrovnávání se s takovou situací.
Praktická část bude prezentací kvalitativního výzkumu. Zdrojem dat budou hloubkové rozhovory s rodiči postižené dívky, popřípadě dalšími členy rodiny, pozorování a analýza dokumentů. Zpracování dat bude s nejvyšší pravděpodobností mít podobu kazuistiky rodiny s dítětem s Treacher Collins syndromem.
Zásady pro vypracování
Práce bude zaměřena na problematiku Treacher Collins syndromu - jak se s tímto postižením vyrovnává rodina dítěte.
Teoretická část přiblíží projevy Treacher Collins syndromu a možnosti péče. Část teoretické části práce bude věnována dopadu narození dítěte s postižením na rodinu, jak probíhá vyrovnávání se s takovou situací.
Praktická část bude prezentací kvalitativního výzkumu. Zdrojem dat budou hloubkové rozhovory s rodiči postižené dívky, popřípadě dalšími členy rodiny, pozorování a analýza dokumentů. Zpracování dat bude s nejvyšší pravděpodobností mít podobu kazuistiky rodiny s dítětem s Treacher Collins syndromem.
Seznam doporučené literatury
HAHN, Aleš a kolektiv. Otorinolaryngologie a foniatrie v současné praxi. Praha. 1. vydání: Grada Publishing, 2007. ISBN 9788024705293.
JAKUBÍKOVÁ, Janka. Vrozené anomálie hlavy a krku. Praha: Grada Publishing, 2012. ISBN 9788024740645.
KUCHYŇKA, Pavel a kolektiv. Oční lékařství. Praha: Grada Publishing, 2007. ISBN 9788024711638.
MEHROTRA, Divya a MAHDI Hasan. Multidisciplinary Appraisal of Treacher Collins : Franceschetti Syndrome. 1. INDIAN PVT: Elsevier, 2013. ISBN 9788131234051.
ŠVAŘÍČEK, Roman a Klára ŠEĎOVÁ. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Vyd. 2. Praha: Portál, 2014. ISBN 978-80-262-0644-6.
VÁGNEROVÁ, Marie. Současná psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2014. ISBN 9788026206965.
ŽIŽKA, J. Diagnostika syndromů a malformací. Praha: Galén, 1994. 80-85824-04-3.
Seznam doporučené literatury
HAHN, Aleš a kolektiv. Otorinolaryngologie a foniatrie v současné praxi. Praha. 1. vydání: Grada Publishing, 2007. ISBN 9788024705293.
JAKUBÍKOVÁ, Janka. Vrozené anomálie hlavy a krku. Praha: Grada Publishing, 2012. ISBN 9788024740645.
KUCHYŇKA, Pavel a kolektiv. Oční lékařství. Praha: Grada Publishing, 2007. ISBN 9788024711638.
MEHROTRA, Divya a MAHDI Hasan. Multidisciplinary Appraisal of Treacher Collins : Franceschetti Syndrome. 1. INDIAN PVT: Elsevier, 2013. ISBN 9788131234051.
ŠVAŘÍČEK, Roman a Klára ŠEĎOVÁ. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Vyd. 2. Praha: Portál, 2014. ISBN 978-80-262-0644-6.
VÁGNEROVÁ, Marie. Současná psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2014. ISBN 9788026206965.
ŽIŽKA, J. Diagnostika syndromů a malformací. Praha: Galén, 1994. 80-85824-04-3.