|
Vyučující
|
-
Kočová Helena, Mgr. Ph.D.
|
|
Obsah předmětu
|
1. Cílová skupina dětí a rodin s nervosvalovými onemocněními - spinální muskulární atrofie /SMA/, svalové dystrofie Duchenne a Becker - popis a typy onemocnění, ostatní nervosvalová onemocnění, Česká asociace pro vzácná onemocnění v ČR a léčba vzácných onemocnění v současnosti. Onemocnění, průběh progrese a léčba v multidisciplinární péči a týmová spolupráce. 2. Sdělení diagnózy, fáze onemocnění a přijetí závažné a progresívní diagnózy. Proces vyrovnávání se s postižením v rodině s NSO. 3. Centrum provázení a Raná péče jako sociální služba rodině s postižením u NSO. 4. Etické principy a přístupy v práci s rodinou s NSO. 5. Sociální práce s rodinou s dítětem, adolescentem a dospělým s nervosvalovým onemocněním. Makroúroveň, střední úroveň, a mikroúroveň sociální práce. Modely v sociální práci a přístupy ke klientovi. 6. Sociálně právní poradenství - konkrétní příklady pomoci, Příspěvek na péči, ZTP/P, příspěvek na mobilitu, speciální úpravy mechanických a elektrických vozíků, automobilu, bezbariérové úpravy pro bydlení. 7. Kompenzační, rehabilitační a didaktické pomůcky u nervosvalových onemocnění. 8. Alternativní a augmentivní komunikace u nejtěžších typů nervosvalových onemocnění, DUPV a tracheostomie, podpůrné pomůcky pro komunikaci. 9. Osobní asistence, odlehčovací služby a psychorehabilitační pobyty pro děti s SMA a dystrofiemi, rodinné pobyty. 10.Inkluzivní proces v MŠ, ZŠ v ČR. Podpůrná opatření, asistent pedagoga, Individuální vzdělávací plán, Plán pedagogické podpory, úprava prostředí pro inkluzi. 11 Inkluzivní proces na SŠ, VŠ a Univerzitách v ČR. 12.Ze života dospělých s NSO, uplatnění na trhu práce, invalidní důchod a práce osob s NSO, komunitní a chráněné bydlení. 13.Cestování na vozíku, volnočasové aktivity dětí, adolescentů a dospělých. 14.Nadační a grantové možnosti podpory NNO a individuálních žadatelů o podporu v ČR.
|
|
Studijní aktivity a metody výuky
|
|
Monologická (výklad, přednáška, instruktáž)
|
|
Výstupy z učení
|
Téma tohoto přednáškového cyklu je soustředěno na praktické kroky hodnocení kvality péče o dítě s postižením v rodině a pro hodnocení problémů, které vyplývají z této důležité činnosti. Jaké jsou potřeby dítěte a rodiny s postižením nervosvalového charakteru, jaká je účinná pomoc sociální práce s rodinou - především včasná intervence - raná péče a odborné sociální poradenství. Jak můžeme jako sociální pracovníci zlepšit kvalitu života této cílové skupiny. Jak můžeme konkrétně pomoci dítěti s nervosvalovým onemocněním a jeho pečujícím osobám v rodině. Důraz bude kladen na práci s rodinou kde je přítomen problémový člen - dítě, adolescent nebo dospělý s nervosvalovým onemocněním spinální muskulární atrofie, svalové dystrofie či ostatních nervosvalových onemocnění.
-orientace v problematice nervosvalových a neurodegenerativních onemocněních v souvislostech sociální práce
|
|
Předpoklady
|
nespecifikováno
|
|
Hodnoticí metody a kritéria
|
Test
Povinná účast na přednášce. Zápočet: závěrečný zápočtový test
|
|
Doporučená literatura
|
-
Doman, Glenn J.; Kapela, Jan. Jak pečovat o vaše postižené dítě : kniha, která přinesla naději tisícům dětí. Olomouc : Votobia, 1997. ISBN 80-7198-390-X.
-
Elliott, Michele; Bumbálek, Jiří. Jak ochránit své dítě. 1. vyd. Praha : Portál, 1995. ISBN 80-7178-034-0.
-
Fischer, Slavomil; Škoda, Jiří. Speciální pedagogika : edukace a rozvoj osob se somatickým, psychickým a sociálním znevýhodněním. Vyd. 1. Praha : Triton, 2008. ISBN 978-80-7387-014-0.
-
Gjuričová, Šárka; Kubička, Jiří. Rodinná terapie : systemické a narativní přístupy. 1. vyd. Praha : Grada Publishing, 2003. ISBN 80-247-0415-3.
-
Goldmann, Radoslav; Cichá, Martina. Etika zdravotní a sociální práce. 1. vyd. Olomouc : Univerzita Palackého, 2004. ISBN 80-244-0907-0.
-
Gruber, Hans-Günter. Familie und christliche Ethik. Darmstadt : Wissenschaftliche Buchgesellschaft, 1995. ISBN 3-534-11608-9.
-
Hájková, Vanda,; Strnadová, Iva. Zředěný život : léčebné, psychosociální a vzdělávací aspekty progresivních onemocnění. 1. vyd. Praha : Somatopedická společnost, 2011. ISBN 978-80-904464-1-0.
|